Uurisin kuidas mina saaks Haapsallu taastusravisse. Kuigi taastusravi arst selle mõtte maha laitis. Öeldes et seal käivad ikka need kes on palju hullemas seisus, kes enam ei liigu ise ja seal ma satuks rohkem masendusse. Mõeldes aga sellele et parem jalg omadega halvas seisus, külm sügis andis juba jalgadele tunda, siis ikka kuulasin sisetunnet ja […]

Suve ja sügise algusega oli minust saanud täielik jõusaali fänn. Nii mõnus on võta endale paar korda nädalas tunnike ja tunda seda tunnet et sa suudad siiski. Teha endale võistlusmoment ja ületada ennast. Samuti näha igapäevaselt et jalgades tõesti jõudu rohkem. Kuigi ka varem oli juhtunud, et jõusaalis läks midagi valesti ja paar päeva liikuda

Suvel, 2023 aastal, käisid lapsed R ja V esimest korda Haapsalus taastusravis. Seda esimest korda. Nii kui neuroloog kuulis, et ka V-l sama haigus, tegi ta talle uuringud ja koheselt ka saatekirja Haapsallu. Said õnneks samal ajal käia. See kodust minek oli veidike ärev. Polnud nad kumbki kaks nädalat järjest kodust ära olnud. Ja veel

Esimesse füsioteraapiasse minnes, tundsin kuidas pulss juba ukse taga laes, pole harjutusi vajagi. Minu õnneks kodus tehtud harjutused olid täiesti õiged olnud. Jalg juba liikus paremini, kõnnimuster juba õige. Nüüd oli vaja hakata jõudu juurde treenima. Natuke tekitas ärevust et pean kord nädalas hakkama kuskil käima. Kohustus kuhugi kindlasti jõuda, tekitas ärevust juurde. Ärevushäire kohutav

Kuna tegemist geneetilise haigusega, mis 50/50 võimalusega läheb edasi ka lastele, siis ma hakkasin otsima märke. Iga komistus lapsel, iga kaebus tekitas hirmu et äkki ka temal on haigus. Lõpuks võtsin ühendust perearstiga. Õnneks mul perearst vägagi mõistlik. Kuna mõlemal lapsel (kokku 3last, ühel juba on diagnoos teada) leidus väikseid märke siis saatis ta geneetikule.

Eelmise aasta ehk 2023 aasta alguses, otsustasin et käin ikkagi ka Tartus neuroloogil. Arvestades et vaja iga aasta käima hakata oleks kodu lähedal käimine lihtsam. Samuti vaja lisa füsioteraapiat, mida neuroloogi kaudu saaks. Samuti oli vaja teha tervisetõend, et saaks autoga edasi sõita. Ainus võimalus kodust välja saamiseks. Jala ei suutnud ma siis ega suuda

Pealinna uuringutele sõitsin Lux expressiga. Buss vähemalt hea soe ja vähemalt saab kindlasti istuda. Samas see kaks pool tundi sõitu piisavalt pikk et jalad pingesse läheksid. Püsti saamine ja liikuma hakkamine jällegi katsumus omaette. Vähemalt olin kõndimise juba enam-vähem ära õppinud. Jalg ei tõusnud eriti kõrgele aga tegi juba õiget liigutust. Igapäevane harjutamine andis tulemusi.

Ilusal septembri kuu päeval lastega kaubanduskeskusesse jalutades lõi vasakusse jalga meeletult terava valu. Valudes jõudsin kaubanduskeskusesse, ostsin valuvaigistit aga seis ainult halvenes. Juba mõne ajaga vasak jalg lihtsalt lohises järgi. Selle lohiseva jalaga sai ka koju liigutud, iga sammuga seis halvenes. Teisele korrusele jõudmine oli kui õudus unenägu. Õhtul lootsin et hommikul ärkan ja kõik

Käisin lapsega aastaid arstide vahet. Perearst leidis pidevalt et muretsen asjata. Kuigi ma nägin et laps kõnnib teisiti, ei saa jalga näiteks üle jalgratta toru tõsta, ei saa kõrgemale ilusti ronida, siis ikka mõtlesin arsti silmis üle. Analüüsid ju kõik korras. Lõpuks tegi üks arstidest saatekirja geneetikule. Mõtlesin et käime siis ära kuigi vaevalt et