Haapsallu otsustasime minna bussidega. Tartust bussiga Tallinna ja sealt edasi Haapsallu. Kartsin autosõitu tagasi, just seda et ma ei pea vastu ja ei jõua koju sõita. Haapsalus oli esimeseks üllatuseks, et seal pole bolt taksot. Ma ei suutnud isegi mõelda, et see teenus pole üle Eestiline. Milline lihtsameelsus. Google andis ka mitu taksovastet, millest nii […]

Üks asi mida ma kunagi ei oota on arsti visiit. Aastatega tekkinud vastuolu nende suhtes, samuti on enne igat visiiti tunne, et ma lihtsalt saan rabanduse, õhku pole süda peksab. Klassikaline ärevushoog, mis paljude jaoks välja mõeldud haigus. Nii mõnigi küsib, miks ma üldse arstil käisin kui nagunii midagi teha ei saa. Ja te ei

Kui kevadel, kui sotsiaal töötaja kodus käis uurimas millega vald aidata saab lapse puude puhul, vaadati et meil ikka väga vana ahi ja pliit. Sellega saavad ikka aidata. Siis tuli vaikus ja no mõtlesime et no ju siis ikka ei lähe uue pliidi/ahju ehituseks. Siis sügisel, novembris, tuli kõne pottsepalt et nad nüüd tuleksid tegema.

Uurisin kuidas mina saaks Haapsallu taastusravisse. Kuigi taastusravi arst selle mõtte maha laitis. Öeldes et seal käivad ikka need kes on palju hullemas seisus, kes enam ei liigu ise ja seal ma satuks rohkem masendusse. Mõeldes aga sellele et parem jalg omadega halvas seisus, külm sügis andis juba jalgadele tunda, siis ikka kuulasin sisetunnet ja

Suve ja sügise algusega oli minust saanud täielik jõusaali fänn. Nii mõnus on võta endale paar korda nädalas tunnike ja tunda seda tunnet et sa suudad siiski. Teha endale võistlusmoment ja ületada ennast. Samuti näha igapäevaselt et jalgades tõesti jõudu rohkem. Kuigi ka varem oli juhtunud, et jõusaalis läks midagi valesti ja paar päeva liikuda

Suvel, 2023 aastal, käisid lapsed R ja V esimest korda Haapsalus taastusravis. Seda esimest korda. Nii kui neuroloog kuulis, et ka V-l sama haigus, tegi ta talle uuringud ja koheselt ka saatekirja Haapsallu. Said õnneks samal ajal käia. See kodust minek oli veidike ärev. Polnud nad kumbki kaks nädalat järjest kodust ära olnud. Ja veel

Esimesse füsioteraapiasse minnes, tundsin kuidas pulss juba ukse taga laes, pole harjutusi vajagi. Minu õnneks kodus tehtud harjutused olid täiesti õiged olnud. Jalg juba liikus paremini, kõnnimuster juba õige. Nüüd oli vaja hakata jõudu juurde treenima. Natuke tekitas ärevust et pean kord nädalas hakkama kuskil käima. Kohustus kuhugi kindlasti jõuda, tekitas ärevust juurde. Ärevushäire kohutav

Kuna tegemist geneetilise haigusega, mis 50/50 võimalusega läheb edasi ka lastele, siis ma hakkasin otsima märke. Iga komistus lapsel, iga kaebus tekitas hirmu et äkki ka temal on haigus. Lõpuks võtsin ühendust perearstiga. Õnneks mul perearst vägagi mõistlik. Kuna mõlemal lapsel (kokku 3last, ühel juba on diagnoos teada) leidus väikseid märke siis saatis ta geneetikule.

Eelmise aasta ehk 2023 aasta alguses, otsustasin et käin ikkagi ka Tartus neuroloogil. Arvestades et vaja iga aasta käima hakata oleks kodu lähedal käimine lihtsam. Samuti vaja lisa füsioteraapiat, mida neuroloogi kaudu saaks. Samuti oli vaja teha tervisetõend, et saaks autoga edasi sõita. Ainus võimalus kodust välja saamiseks. Jala ei suutnud ma siis ega suuda

Pealinna uuringutele sõitsin Lux expressiga. Buss vähemalt hea soe ja vähemalt saab kindlasti istuda. Samas see kaks pool tundi sõitu piisavalt pikk et jalad pingesse läheksid. Püsti saamine ja liikuma hakkamine jällegi katsumus omaette. Vähemalt olin kõndimise juba enam-vähem ära õppinud. Jalg ei tõusnud eriti kõrgele aga tegi juba õiget liigutust. Igapäevane harjutamine andis tulemusi.