Sai lõpuks käidud lapsega neuroloogi juures. Enne seda kaaluti ja mõõdeti, nagu väikelapsega arstil käies. Vahepeal pikkust veel juurde viskand, nüüd lausa 186cm, kaalu kõver kisub jälle alla poole, sest see stabiilselt paigale taas jäänud. Aga esimene kord kus sellele tähelepanu ei pööratud.
Neuroologil väga pikka juttu polnudki. Vaatas eelnevaid sissekandeid ja küsis järsku, kas me oleme ka baclofeni pumba osas mõelnud. Arst oli selle kohta sügisel mingi märkuse teinud, lapsel tuli ka siis meelde ja mina vaatasin päris lolli näoga arstile otsa. Ma polnud sellest midagi kuulnud, tänapäeva uuringute negatiivne pool. Kui su laps on piisavalt vana, siis oleks väga hea kui ta käib uuringutel üksi ja hiljem keegi midagi ei räägi. Kuna ma eelnevalt välismaa grupist (meie haigusega seotud grupp facebookis, kus ma saan tihti kiiremini vastuseid kui mõnelt arstilt Eestis) olen selle kohta ainult head kuulnud, siis loomulikult andsin ka heaks kiidu uuringuteks. Jääb ära see mure, et laps unustab rohtu võtta. Ja peaks olema ka vähem kõrval mõjusid.
Küsis ka, kuidas hetkel läheb, pani kirja kõik mis hetkel mureks. Näiteks et ei jaksa pikalt kõndida, tasakaalu probleemid. Jalad tihti kanged jne. Minu mureks hetkel kindlasti ka kool, mitme korruse vahet kõndimine ja ta hetkel juba kodus komistab trepil tihti. Aga mõtleme positiivselt ja ikka loodan et õpetajadki mõistvad kui ta mõnda tundi hilineb. Ja see et küsiti ka õe kohta, on väga armas. Näitab natukenegi arstide huvi, mitte ainult saaks see visiit juba läbi suhtumist.
Kui jutt läks sellele, et oleks vaja teha ära töövõime hindamise ja puude avaldus, siis selgus, et selle peab ka ootele panema. Ees ootavad veel uuringud, mis seda samuti mõjutavad. Näiteks psühholoog ja logopeed. Ja need uuringud tulevad alles novembris. Nii palju sain töötukassast targemaks, et saab teha avalduse juba ära, aga otsuse nad teevad alles peale uuringuid.
Üks asi mis minu silmis vajaks muutust, on arstide ja patsiendi vaheline koostöö. Kui sa tead, et sul on patsient kes vajab iga aasta neuroloogi vastuvõtul käimist, siis tee ise tagasikutse või veel parem, tehke süsteem et arst saaks juba aja kirja panna. Sama uuringutega, kui sa tead, et vaja igal aastal uuringuid teha, siis tee ise juba tagasikutse või saaks juba aja panna. Aga ei kõigepealt võtab ühe arsti juurde saamine aega rohkem kui 6 kuud ja siis peab ka veel mitu kuud ootama et järgmise arsti juurde/uuringule saada. See süsteem veidi ajuvaba. Muidugi on mul hea meel, et laste puhul tehakse uuringuid, teada on et kui saad täiskasvanuks, siis seda enam ei teha (vähemalt minul). Aga see kõik vajaks veidi rohkem paremaks saamist ka patsiendi jaoks.