28.02 on ülemaailmne haruldaste ehk harvik haiguste päev. Ka Eestis peetakse selle päeva puhul konverentsi, selle aasta teemaks on “Harvikhaiguste ravi võimalused mida me täna veel ei tea”. Jällegi on mul üli kahju et ma ei saa sellel päeval osaled, kuna sellel päeval Haapsalus taastusravil. Selle aasta konverents toimus 21.02 Tallinnas.
Harvikhaiguste päeva puhul mõned faktid geneetilise spastilise parapleegia kohta. *Haigust on üle 80 erineva tüübi . *Enam levinud tüübiks on spg4 mis on ühtlasi ka kõige kergem vorm (meil spg10, mis rohkem haruldasem jällegi). *Kui pole teada, et seda haigust perekonnas esineb, võid saada kõigepealt vale diagnoosi. Näiteks SM (sclerosis multiplex), ALS või CP (celebral palsy). *Enamasti mõjutab see alajäsemeid, harvem ka käsi ja võib tekkida ataksia. *Esimesed sümptomid võivad olla juba lapsena või avalduda alles täiskasvanu eas.
On olnud väga raske teekond selle haiguse mõistmisel ja selleni, et ma ei lase sellel oma elu rikkuda. Jah see piirab mu elu väga palju, aga ma üritan teha kõike seda mida varemgi. Ma pole täpselt sama võimekas kui nt 5aastat tagasi, aga ma ei ole inimesena muutunud. Mu huumor on sama must (või isegi mustem) kui varem, ma armastan endiselt inimesi, kes on minu jaoks päriselt olemas. Ma ei peida ennast terve maailma eest, kuigi vahepeal seda teha tahtsin. Ja samuti meeldib mulle seigelda sama palju kui varem. Kuigi on päevi kus ma tahaks anda alla. Siis enamus ajast ma naudin oma elu niipalju kui võimalik.
Ma vähemalt üritan õppida pidevalt midagi uut, et ka tulevikus oma eluga toime tulla. Et ma ei manduks kodus nelja seina vahel lihtsalt olles. Igapäeva elust osa võtmine, nii et sa tunned et kuulud kuhugi, on väga raske. Aga positiivseid mõtteid ka tulevikuks.