Kui võiks arvata, et kõige raskem on kuulda raske haiguse diagnoosi, siis kas see ikka on nii? Kas raskem on kuulda diagnoosist või elada haigusega?
Teadmatus, mis saab tulevikus! Kas ma olen kellegi hooldada? Kas ma olen iseseisev ja tulen ise kõigega toime?
Kui algselt olin ma raskuses, et leppida diagnoosiga, siis nüüdseks asi muutunud. Diagnoos on lihtsalt haiguse nimi. Haigus, aga igal inimesel erinevat moodi arenev. See kuidas haiguse endaga toime tulla, see on midagi muud. Iga päev on erinev. Iga võitlus on erinev.
On päevi, kus ma oleksin nagu täiesti normaalne inimene. Kõnnin küll veidi teisiti, aga muus osas ei saa mitte midagi aru. Ma liigun küll aeglasemalt, aga liigun. Pole ühtegi muret tasakaaluga. Tundub justkui saan ma kõigega hakkama- olgu see siis veidi pikem jalutuskäik, või suurem koristamine. Sellistel päevadel, ma mõtlen, et ma liialdan. Ma ju saan kõigega hakkama. Tegelikkuses ma siiski ei liialda.
Siis on see teine päev. Päev, kus ma olen valudes. Kus teeb valu mu hüppeliiges, põlv või puusad. Kus valu lööb jalga. Kus ma ei saa jalale astuda normaalselt, sest hüppeliigesesse lööb terav valu. Kus põlv liigub valesse asendisse. See on see päev, kus ma tahaksin alla anda. Selle valu talumine on julm. Kus ma tunnen, et ma ei saagi olla kunagi “normaalne” ühiskonna liige. Kus minusugust polegi kellegile vaja.
Siis tuleb päev, või isegi mitu, kus ma pean võtma aja maha. Kus on vaja taastuda, võimalikult vähe liikuda, samal ajal ka mitte ainult pikutada. Leida see tasakaal ja kuldne kesktee. Ma kohanen ja leian oma viisi kõige tegemiseks, aeglasemalt, aga tegusalt.
Kuigi diagnoos on raske, siis elu selle haigusega on veel raskem. Raske on olla mina ise, ja elada nii, et keegi ei näeks ainult haigust. Leida enda teele uusi inimesi, kellega huvitavaid asju teha. Ma ei saa valida, kas ma olen iga päevaselt tegus, aga ma saan valida et diagnoos ei võrdu mina. Ma lähen läbi musta huumori ja võtan päev päeva haaval. Olgem ausad, ütleb isegi laul, et laske sandid sisse ja sandi varbad külmetavad. No samastun!