Kuna tegemist geneetilise haigusega, mis 50/50 võimalusega läheb edasi ka lastele, siis ma hakkasin otsima märke. Iga komistus lapsel, iga kaebus tekitas hirmu et äkki ka temal on haigus. Lõpuks võtsin ühendust perearstiga. Õnneks mul perearst vägagi mõistlik. Kuna mõlemal lapsel (kokku 3last, ühel juba on diagnoos teada) leidus väikseid märke siis saatis ta geneetikule. Geneetik vaatas üle laste jalad. Võeti vereproovid ja jäi üle ainult vastuseid oodata.

Pikalt polnud midagi kuulda. Helistamise peale ei vastatud. Lõpuks helistati tagasi. Geneetik oli vahepeal puhkusel olnud. Luges ette väiksema lapse vastuse, seda haigust pole. Milline kergendus tunne. Sisimas ma hakkasin koheselt lootma et äkki pole ka keskmisel lapsel midagi. Siis aga tuli see karm lause, Ka V-l on sama haigus täpselt sama tüvi mis minul ja R-l. Tegi ka saatekirja neuroloogile. Ringiga otsast pihta. See oli kui löök noaga selga taaskord. Taas enese süüdistamine, taas sama must auk. Taas see tunne et miks mina, miks mu lapsed.
Õnneks vanema lapsega sattusin üli hea neuroloogile (soovitan kõigile dr. šlik),siis kirjutasin temale koheselt e-maili. Mul justkui oli vaja et keegi mind koheselt mõistaks ja toetaks. Juba paari tunni jooksul oli lapsel olemas aeg neuroloogi juures. Ma siiani olen nii tänulik et asjad kiirelt liikuma hakkasid.