Käisin lapsega aastaid arstide vahet. Perearst leidis pidevalt et muretsen asjata. Kuigi ma nägin et laps kõnnib teisiti, ei saa jalga näiteks üle jalgratta toru tõsta, ei saa kõrgemale ilusti ronida, siis ikka mõtlesin arsti silmis üle. Analüüsid ju kõik korras. Lõpuks tegi üks arstidest saatekirja geneetikule. Mõtlesin et käime siis ära kuigi vaevalt et sealt midagi leitakse. Ei teadnud et ei minu ega elukaaslase perel ühtegi geneetilist haigust esineks.
Tagasi geneetiku juures saime aga šoki. Lapse diagnoos geneetiline spastiline parapleegia-lihashaigus mis mõjutab enamasti jala lihaseid. Süvenev haigus, ravi puudub. Aitab leevendada pidev füsioteraapia. Vajadusel lihaslõdvestid. Kuulda kuidas laps lõpetab suure tõenäosusega ratastoolis oli kohutav. Ma tunnen siiani et mina olen kogu tema olukorras süüdi. Andsime ka mõlemad elukaaslasega vereproovi, et kas meil ka see haigus.
Umbes kuu aega hiljem sain kätte geneetiku ja sain teada et olen haiguse kandja. Sisimas olin ma sellest juba varem aru saanud. Pidev komistamine, see et jalg kaob lihtsalt alt ära, see et kukud ilma ühegi põhjuseta trepist alla, see kõik on haigusest. Ja sind visatakse justkui diagnoosiga kalju servale, võta teadmiseks oma diagnoos ja vaata ise kuidas hakkama saad.
Kui kahtled milleski lapse või enda tervise suhtes siis usalda sisetunnet. Oleme 2aastat õppinud haigusega toime tulemist ja samal ajal normaalse elu jätkamist.
Ma olen nii tänulik, et sa seda blogi alustasid. 💗 Ootan õhinaga järgmiseid postitusi. Vahel mõni haigus võib panna tundma väga üksildasena. Üksildus tuleneb suures osas sellest, et inimesed, kes on terved ei saa aru, mida see haigus endast kujutab, eelarvamused, müüdid, oletamised, suhtumised jne kuid samas otse ka ei julgeta küsida tihtipeale. Tänud, et jagad oma lugu ning infot selle haiguse kohta. 💗☀️
Aitäh ilusate sõnade eest. Jah ka selle haigusega kaasneb üksinduse tunne, on tekkinud ärevuse hood, samuti ei taha käia avalikus kohas. Aga hullult loodan et selle blogi avastab keegi kes sarnases olukorras ja saab jõudu et mitte alla anda.